Fibromyalgie

Grijs en grauw weer grijnst me tegemoet als ik me met moeite om half acht uit bed sleep. Al meer dan vijf dagen slaap ik bijzonder slecht, omdat de nek- en schouderpijnen en de daaruit voortkomende hoofdpijn, die ten grondslag liggen aan mijn fibromyalgie (all over spierpijnen) maar niet minder worden.

Gisteravond heeft Rick mijn hele rug en nek ingesmeerd met mineral ice, een goedje, dat eerst koud en dan heel heet aanvoelt. Meestal helpt dat goed, maar vannacht niet. Moedeloos word ik ervan! Die constante pijn maakt me gek! Zolang ik beweeg gaat het redelijk, maar eigenlijk heb ik helemaal geen energie om te bewegen. Bah!

Dagen lang bijt ik me door de pijn heen en het helpt om veel afleiding te hebben, maar uiteindelijk loop ik tegen een spreekwoordelijke muur op. Vandaag staat hij er, hoog en niet te beklimmen. Rick noemt me de menselijke barometer, want ik voel haarfijn aan, wanneer het weer gaat veranderen.

Vluchtig vraag ik me af, of ik het allemaal toch maar niet (weer) zal voorleggen aan een dokter. Maar ik ben al vele malen door de medische mallemolen geweest, MRI's, CT Scans, van alles is er gedaan om een oorzaak te vinden. Arthrose in een nekwervel luidt de officiele diagnose, die pijn rolt als een sneeuwbal door mijn lichaam en "steekt" alle spieren aan.

De oplossing van de doktoren is altijd of spierontspannende medicijnen of fysiotherapie. Beiden heb ik geprobeerd, bij geen van beiden heb ik baat. Op 1 februari heb ik een afspraak met mijn rheumatologe, ik zal haar dan weer vragen of er iets nieuws is op dit gebied. Zelf volg ik de literatuur ook scherp, want ieder onderzoek brengt wel iets nieuws naar voren.

En ik ben blij met de vooruitgangen, die sinds 1984, toen ik voor het eerst de diagnose "fibromyalgia" kreeg, zijn gemaakt. Jarenlang luidde het advies "rust houden", wekenlang bleef ik thuis van mijn werk om maar te rusten. Beter werd het er niet op, eerder erger!

Alles heb ik geprobeerd: chiropractor, acupuncturist, allerlei alternatieve methodes, allerlei conservatieve methodes, niets hielp! Tot ik in 1993 een artikel las over lichamelijke beweging en de positieve effecten op patienten met fibromyalgie.

Wat een openbaring! In plaats van rusten zou juist veel bewegen helpen! Ik ben het meteen uit gaan proberen en inderdaad, ik voelde me al gauw beter. Nu ben ik zelfs zo ver, dat ik me het grootste deel van het jaar goed genoeg voel om "gewoon" te functioneren. Samen met deep tissue massages is lichamelijke oefening het beste medicijn.

Inmiddels ben ik zo "verwend", dat een pijn week zoals deze moeilijk te aanvaarden is. Het frustrerende is, dat niemand iets aan me ziet. Het is een controversiele ziekte, doktoren zijn het er niet over eens "wat" het is, behalve onverklaarbare pijn en vermoeidheid. Gelukkig wordt er steeds meer research gedaan en knikken steeds meer mensen begrijpend, als ik het woord "fibromyalgia" gebruik.

Hele dagen bijt ik door de pijn heen, want ik weiger om het de kwaliteit van mijn leven te laten beinvloeden. Dood zal ik er niet aan gaan, tenslotte (hopelijk).

En al probeer ik het nooit als excuus te gebruiken, soms wilde ik wel, dat er een rood licht zou branden op mijn voorhoofd, als ik een slechte dag heb. Ik schaam me altijd, als ik vanwege vermoeidheid of pijnen iets niet kan en maak me zorgen over hoe de kinderen zich dit later zullen herinneren.

Er zijn een heel aantal support groepen hier voor mensen met fibromyalgie, maar die verzanden al gauw in een competitie over wie de meeste pijn heeft. Daar pas ik voor!

De reden, dat ik vandaag mijn blog hieraan wijdt, is niet alleen om sympathieke reacties te krijgen (hoewel die natuurlijk zeer op prijs worden gesteld ;)), maar ook omdat veel mensen wel iemand, die aan ME (chronische vermoeidheid) of Fibromyalgie lijdt, kennen. Uiterlijk hebben deze aandoeningen geen kenmerken en het is heel moeilijk voor mij en waarschijnlijk ook andere lijders, om aan te geven hoe erg aanvallen ons beperken in ons dagelijks doen (hoewel ik dat eigenlijk gewoon niet toelaat!).

Iedereen, die hier regelmatig leest, weet, dat ik een actief persoon ben. Iedere ochtend bijt ik door pijn om mijn oefeningen te doen, want ik weet, dat die me de energie zullen geven om de dag aan te kunnen. Andere mensen, die fibromyalgie hebben, lijken misschien lui, omdat bewegen gewoon te veel pijn doet. Het is nog steeds een heel slecht begrepen aandoening en ik hoop van harte, dat er gauw meer over bekend wordt. Meer informatie kun je vinden op mijn website (Engelstalig) en op de website van de Fibromyalgie Patientenvereniging. En een treffend gedicht over fibromyalgie.

En nu twijfel ik, of ik dit als blog zal posten. Klinkt het niet zeurderig, vraag ik Rick, want ik schrijf meestal over de leuke dingen (eindeloos veel!) in ons leven. Absoluut niet, vindt hij, die al al die jaren met mijn pijnen leeft. So here it is!